Da Redação

Quinta, 28 Junho 2012 18:08

Câmara debate a Doença de Pompe – ouça o boletim by radiowebcamarasp48

A Câmara Municipal de São Paulo sediou nesta quinta-feira um seminário para marcar o Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Pompe.

Os pacientes sentem fraqueza muscular e sofrem de deterioração da função respiratória, que em alguns casos pode levar à morte.

Durante o evento, especialistas explicaram que a doença é rara, de origem genética e não tem cura, mas pode ser atenuada com um tratamento de reposição enzimática feito sem custos na rede pública.

O neurologista Edmar Zanoteli disse que é preciso melhorar o preparo dos médicos para um diagnóstico mais rápido.

Câmara debate a Doença de Pompe – ouça o neurologista Edmar Zanoteli by radiowebcamarasp48

A aposentada Maria do Socorro dos Santos Silva passou por vários exames ao ter dificuldades para andar e demorou cinco anos para chegar a um diagnóstico correto.

Câmara debate a Doença de Pompe – ouça a aposentada Maria do Socorro by radiowebcamarasp48

O vereador Cláudio Fonseca (PPS), promotor do seminário, disse que o resultado das discussões será encaminhado à Prefeitura com o objetivo de orientar políticas públicas para as vítimas da doença.

Câmara debate a Doença de Pompe – ouça o vereador Claudio Fonseca (PPS) by radiowebcamarasp48

O evento em razão do Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Pompe foi uma parceria com a Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias.

Os interessados podem obter mais informações no site www.oapd.org.br.